Overklig verklighet

Gasen i botten mot bergväggen.

Full fart mot värsta tänkbara scenario.

Just när vi börjat förstå att vår lilla flicka är allvarligt sjuk och ständigt blir sämre tvingas vi nu även tänka på det onämnbara. Det otänkbara.

Att Olivia kommer att dö.

De misstänker att hon har en snabb variant av Krabbes. Att hon kanske inte släpper på gasen.

Att tvingas tänka på att det kan hända när som helst. Var som helst. I bilen. På promenaden runt sjön. Hemma i huset. Här på Lilla Erstagården där vi bor sedan snart två veckor. Här tvingar dem oss inse att vi inte kan styra slutet. Varken tid eller plats. Att vi bara måste acceptera det som håller på att hända.

Att vår dotter kommer att dö.

Och allt vi kan göra är att vara där. Vara beredda med medicin för att lindra när slutet väl kommer.

Att inte kunna planera en månad framåt, inte ens en vecka.

Att samtidigt tvingas planera. Om hon ska få en PEG inopererad. Ta beslut om assistans i hemmet. Bestämma vilka hjälpmedel vi behöver för att klara vardagen hemma. Ställbar säng med avlastningsmadrass, pilatesboll för andningsövningar. Inhalator. Sug för slem i mun och svalg. Kanske hostmaskin. Välja hemapotek för att få tillgång till medicin som kräver extra intyg.

Och all denna medicin som ständigt ökar i mängd och antal. Senast igår en ny inhalationsmedicin. För hon andas tyngre och tyngre vår sparv. Får inte längre upp slemmet som bildas av att hon är helt stilla. Kan inte längre hosta själv.

Och ändå är hon precis så fin som alltid. När vi får ögonkontakt är hon här. Vår underbara dotter. Som vi längtat så efter. Som är exakt vad vi önskade oss. Och ändå inte.

Det är vår overkliga verklighet.

Detta bildspel kräver JavaScript.