Till vår älskade dotter på 1-års dagen

Torsdag närmar sig och magen knyter sig. Trots att vi tagit oss igenom både jul och nyår ligger den 8 januari som ett mörkt oväder framför oss. Mullrar borta i horisonten.

Olivias 1-års dag.

Som blir så olik vad den skulle vara. Så väsenskild från vad vi för ett år sedan kunde föreställa oss. Då, dagarna innan hon föddes, när vi åkte på täta kontroller till Danderyd för att kontrollera Olivias hjärtslag och puls. När havandeskapsförgiftningen till slut kulminerade i att jag fick sättas igång.

Och sen, när Olivia kom ut. Med henne ett lugn och samtidigt en kraft. En glädje närvarande i varje cell i kroppen. I varje sekund. Som gav energi, eufori, ren kärlek. Och som fick hjärtat att växa sig dubbelt. Livets mirakel.

Att nu ett år senare sitta med facit i hand. I ett tomt hus. Och med en tomhet i hjärtat som skriker.

Ett verklighetsglapp som vi, sedan snart tre månader, varje dag kämpar med att förstå. Vad som har hänt. Hur vi ska orka kämpa vidare. Vad vi har att kämpa vidare för.

Att varje dag tvingas vakna till en verklighet utan Olivia känns i längden outhärdligt. Därför tänkte vi i början inte längre än en dag i taget. Och även om tidshorisonten nu har blivit något längre är det fortfarande svårt att förstå hur framtiden kommer att se ut helt utan vår dotter.

Men vi kommer för evigt att vara tacksamma för att hon föddes den 8 januari 2014. För alltid är den dagen förknippad med livets mirakel. Så på torsdag samlar vi familjen, går till graven, minns Olivia, gläds åt den tid vi fick, saknar den tid vi aldrig får.

Olivia, du är ständigt i våra hjärtan.

Grattis på 1-års dagen lilla sparv!

Vi älskar dig för evigt.

DSC00082

Annonser

Till minne av Olivia

Vi planerar vår dotters begravning. Det känns överhuvudtaget inte verkligt. Som om det är någon annan som planerar, som har tagit över min hjärna. Någon annan som orkar skriva ihop en dödsannons. Som orkar välja sånger och psalmer och gravplats och fika till minnesstunden. Och dekorering vid kistan.

För hur är det möjligt, att planera sin egen dotters begravning?

Ibland får bara tanken på att Olivia är död mig att vilja kräkas. Ibland känner jag att hela kroppen domnar bort och hjärnan stänger ner. Jag blir tom och tung.

Alla omtänksamma gester, blommor, presenter och vackra kort med deltagande i vår sorg hjälper oss ändå att klara av stunden. Stort tack till alla er som bryr er om vår lilla familj. Det betyder mycket att fler än vi känner att Olivias alldeles för korta liv har gjort skillnad. Har betydelse.

För oss har hon förändrat för alltid.

Som förälder bär man med sig sitt barn vart man än går. I hjärtat, i tanken. Var än barnet är finns det alltid nära. Och även om Olivia inte längre finns kvar hos oss på jorden känner vi oss som föräldrar. Mamma och pappa till ett osynligt barn.

Som mamma blir barnet även en del av kroppen. Och saknaden av ett barn som inte längre går att hålla om blir fysisk. Hela kroppen gråter. Sörjer den närhet som barnet födde. Den närhet som kroppen innan barnet aldrig hade upplevt. Men som nu när Olivia har funnits, liksom inte går att backa ifrån.

Till er som tänker på Olivia och som bryr er om oss; kom gärna och dela vår sorg den 13 november kl 14.00 i Täby Kyrka. Kom och ta avsked av en fantastisk liten tjej som förändrat oss för alltid. Och som kanske också har fått er att tänka lite annorlunda kring livet.

Istället för blommor; tänk gärna på Lilla Erstagården där vi fick mycket hjälp under hela Olivias sjukdomstid. Speciellt gillade sparven upplevelserummet där hon kunde titta på olika ljusspel, lyssna på musik och känna den genom vibrationer i sängen. Om ni väljer att lämna en minnesgåva i Olivias namn blir den öronmärkt för ett upplevelserum på nya Lilla Erstagården som kommer att stå klart 2015.

Det lättaste alternativet är att använda denna länk: Minnesgåva

Där fyller ni i Olivias för- och efternamn och vem gåvan är från. I hälsningsrutan skriver ni, om ni vill, en hälsning.

Det går även att använda deras 90-konto: pg 90 00 54-8 och märka inbetalningen med ”Minnesgåva Olivia Ellenius”. Även pengar som kommer in den vägen öronmärks för upplevelserummet.

Farväl vår älskade sparv

DSC00587

Igår kl 21.31 valde du vår älskade dotter att lämna jorden. Efter 9 månader och 7 dagar orkade kroppen inte längre.

I förlamande sorg är vi ändå tacksamma för att dina sista timmar i livet blev utan smärta och utan oro.

Redan igår morse signalerade du att det inte var långt kvar. Så vi ställde in alla besök. Satt oavbrutet med dig i famnen eller låg bredvid dig i sängen hela dagen. Kropp mot kropp, aldrig ensam.

När stunden väl kom var du i mammas famn, dansade tillsammans så som vi gjort så många gånger. Så som vi älskade. Pappa var också i rummet och när hjärtat slog en sista gång var vi alla tre samlade.

En sista familjekram.

Ett sista farväl.

Vi älskar dig för alltid.

Det onämnbara

Ett steg närmare.

Mot det okända.

Som mamma kan jag knappt nämna orden. Men jag lever med vetskapen och tyngden av dess närhet dygnet runt. Vakar över mitt barn.

Min hjärna registrerar all aktivitet kring henne. Tider hon fått mat och hur lång tid vi matade henne på. När hon fått medicin, när hon kissade sist, när hon fick lavemang sist, när hon fick andningsgymnastik sist, när hon vändes, när hon hostade, när hon inhalerades, när hon var utomhus, när hon duschades sist. När hon tittade sist. Allt registrerar jag för att kunna repetera till hennes läkare. Och för mig själv.

Vi har varit inne och vänt på Lilla E. Åkte in förra torsdagen. Nätterna med oro och lite sömn blev för mycket och vi behövde hjälp med avlastning. Väl där höjde vi även vissa nervstillande mediciner för hon blev mer spänd och hade ont. Åkte hem igen i tisdags.

Sedan vi kom hem andas hon sämre. Tyngre. Och i natt fick hon feber.

Vi vet ännu inte vad det betyder. Men det känns som att vi är ett steg närmare det onämnbara.

Status 6 september

På måndag den 8 september blir Olivia 8 månader.

Sedan 2 veckor tillbaka har läkarna hittat en medicincocktail som lindrar hennes nervsmärtor och hon skriker nästan inte alls längre. Det är en otrolig lättnad att hon inte längre behöver ha ont, men priset hon betalar är mindre vaken tid och mindre kontakt med omvärlden.

Olivia kan inte längre amma. Musklerna kring munnen lyder inte. När hon ligger nära bröstet kan man höra lilla tungan som gör sugrörelsen där inne i munnen, men läpparna följer inte viljan.

Det var ett par veckor sedan Sparven log. Hur mycket vi än försöker med favoritsånger och tokiga favoritljud lockas hennes underbara leende inte fram. Troligtvis har vi sett det för sista gången.

Olivia har fått tilltagande problem med andningen så hon har hjälp av syrgas hemma, inhalerar ventoline och koksalt lite oftare än förut och ges vätskedrivande vid behov. Syrgasen hjälper henne när det är tungt att dra in luft, så att den luft hon får in är mer syrerik. Ventoline vidgar luftrören, koksaltet löser upp slemmet som bildas i lungorna och den vätskedrivande medicinen driver ut vätskan som samlar sig där luften borde få plats.

På grund av muskelslappheten i svalget har Olivia svårt att ligga på rygg och att sitta upp. Förutom när vi gör andningsövningar på pilatesbollen eller när hon ligger och tittar på discolampan, så ligger hon mest i vagnen på höger eller vänster sida om dagarna. Mamma, pappa eller hennes personliga assistent bär henne upprätt då och då, men andningen blir märkbart sämre efter en kort stund och då får hon ligga på sidan igen.

Sparven har fått två nya vänner den senaste veckan. Dels en personlig assistent som är fantastisk med henne och dels katten Leo. Ganska oplanerat flyttade han, en 11 veckors bondkatt, in i huset och blev Olivias bästa sovkompis.

Både i vagnen och i sängen drömmer de tätt intill varandra.

En ny vardag

Vi har kommit hem igen. Har varit hemma i Täby sedan i onsdags. Det känns skönt, även om det är en ny vardag som vi ska vänja oss vid alla tre.

Kommunen och försäkringskassan har gjort hembesök för att bedöma behovet av assistans. Vi hoppas på ett snabbt beslut så att vi snart kan anställa en personlig assistent som kan underlätta för oss och våra nära, vilka nu ställer upp otroligt mycket.

Mormor och morfar, farmor och farfar, mostrar, fastrar, morbror och vänner hjälper oss genom att leverera mat, städa, tvätta, diska, baka, fixa friggeboden så den klarar vintern, vattna blommor, klippa gräs och ta hand om Olivia. Utan våra familjer och vänner hade det inte fungerat att komma hem, men tack vare dem kan vi nu försöka forma en ny vardag. Vi är otroligt tacksamma för all hjälp!

Olivia skriker sedan ett par veckor tillbaka otröstlig många timmar om dagen, främst på eftermiddagen och kvällen. Hon får mycket extra medicin, men det hjälper inte. Då bär mamma runt på henne, sjunger, duschar henne, ligger på mattan och tittar på diskolampan. Allt för att försöka avleda. Och för att hon ska känna att hon inte är ensam. 

Vi har daglig kontakt med Olivias läkare via hemsjukvården och försöker hitta ny medicin och justera de hon redan tar för att bättre kunna hjälpa henne.

Fotografier

Som förstagångsföräldrar skaffade vi en ny kamera veckorna innan Olivia föddes. Det kändes viktigt att dokumentera hennes utveckling. Att en dag få visa vår sparv hur allting började. Hur liten hon var. Och så otroligt söt.

När Olivia fick diagnosen kändes det helt plötsligt ännu viktigare. Att fånga de dagar vi har henne till låns. Som hjälp att minnas de vackra stunderna vi hinner få tillsammans. Hennes leende så länge hon får behålla det. Hennes blick så länge den finns kvar.

Knappt en dag har passerat utan att vi har fotograferat eller filmat.

Genom Hugos blogg fick vi kontakt med Life & love photography, en grupp fotografer som skildrar livet för familjer med ett allvarligt sjukt barn. Fotograferna ställer upp gratis och bilderna skänks till familjerna som är med.

Vi kontaktade fotograferna en vecka efter att Olivia fått diagnosen. Då log hon fortfarande ofta och hade ingen sond. Sen gick förloppet snabbare än vi någonsin kunnat föreställa oss så när fotograf Gisela kom, bara en vecka senare, var Olivia riktigt dålig. Istället för att träffas hemma hos oss som vi bestämt, fick vi träffas på Lilla Erstagården dit vi kommit ett par dagar tidigare.

Även om det inte blev som vi tänkt, lyckades Gisela fånga den känsla vi har.

Att Olivia är det bästa som hänt oss.

Att vi är världens stoltaste och lyckligaste föräldrar.

Och att Krabbes sjukdom obarmhärtigt tar henne ifrån oss.

Permission

Efter tre veckor på Lilla E packade vi i fredags väskan för att sova vår första natt hemma. Vi har tidigare varit på dagpermissioner, vilka har gått både bra och lite sämre. Främst är det bilresan som har ställt till det. Olivia trivs inte i bilbarnstolen längre. Men vi har numera ett intyg från läkare om att hon är allvarligt sjuk och därför inte kan sitta i bilbarnstol. Så vi tar liggdelen från vagnen i baksätet.

Sparven var på bra humör under förmiddagen när vi åkte hem. Hon sov hela resan. Hann till och med förbi apoteket för att hämta ut alla mediciner.

Väl hemma började vi anpassningen till vår nya vardag. Placerade Olivias nya stol på köksbordet. Bäddade med ny avlastningsmadrass i hennes säng. En madrass som vi omtänksamt nog fått av Hugos föräldrar. Lille Hugo som också hade Krabbes sjukdom och gick bort den 27 juni, 20 månader gammal.

Tömde en stor kökslåda och gjorde om till medicinlåda. Olivia tar nu totalt 7 st olika mediciner. Vi ger dem vid 7 olika tillfällen per dygn. All medicin ges i sonden alternativt med inhalator och behöver doseras upp i sprutor. Packade ihop espressomaskinen och ställde upp på vinden för att ge fri plats på köksbänken åt doseringsproceduren.

På vinden hamnade även saker som Olivia aldrig kommer kunna använda. Barnstol, bilbarnstolens underrede, leksaker vi ärvt och fått i present som hon aldrig kommer kunna leka med. Vi försöker packa undan lite i taget, så det inte blir övermäktigt. Men det går inte att ta bort en sak utan att sörja att hon aldrig kommer använda den.

Under eftermiddagen och kvällen blev hon mer och mer orolig, mer ryckig och känslig. Försökte lugna med Babblarna, olika favoritsånger framförda av mamma eller pappa, guppa på pilatesboll.

Ingenting lugnade längre än ett par minuter.

Testade sen att duscha och då satte kramper igång. Sparvens kropp spände sig som en stel banan i några sekunder och slappnade sedan av. Spände och slappnade av. Gick ur och försökte lugna henne men hon skrek och skrek.

Ringde Lilla E som sa att vi kunde ge mer smärtstillande och en kramphämmande medicin.

Olivia somnade till slut.

Vaknade morgonen efter och var ledsen igen. Vi åkte tillbaka till Lilla E och har varit här sedan dess.

 

Overklig verklighet

Gasen i botten mot bergväggen.

Full fart mot värsta tänkbara scenario.

Just när vi börjat förstå att vår lilla flicka är allvarligt sjuk och ständigt blir sämre tvingas vi nu även tänka på det onämnbara. Det otänkbara.

Att Olivia kommer att dö.

De misstänker att hon har en snabb variant av Krabbes. Att hon kanske inte släpper på gasen.

Att tvingas tänka på att det kan hända när som helst. Var som helst. I bilen. På promenaden runt sjön. Hemma i huset. Här på Lilla Erstagården där vi bor sedan snart två veckor. Här tvingar dem oss inse att vi inte kan styra slutet. Varken tid eller plats. Att vi bara måste acceptera det som håller på att hända.

Att vår dotter kommer att dö.

Och allt vi kan göra är att vara där. Vara beredda med medicin för att lindra när slutet väl kommer.

Att inte kunna planera en månad framåt, inte ens en vecka.

Att samtidigt tvingas planera. Om hon ska få en PEG inopererad. Ta beslut om assistans i hemmet. Bestämma vilka hjälpmedel vi behöver för att klara vardagen hemma. Ställbar säng med avlastningsmadrass, pilatesboll för andningsövningar. Inhalator. Sug för slem i mun och svalg. Kanske hostmaskin. Välja hemapotek för att få tillgång till medicin som kräver extra intyg.

Och all denna medicin som ständigt ökar i mängd och antal. Senast igår en ny inhalationsmedicin. För hon andas tyngre och tyngre vår sparv. Får inte längre upp slemmet som bildas av att hon är helt stilla. Kan inte längre hosta själv.

Och ändå är hon precis så fin som alltid. När vi får ögonkontakt är hon här. Vår underbara dotter. Som vi längtat så efter. Som är exakt vad vi önskade oss. Och ändå inte.

Det är vår overkliga verklighet.

Detta bildspel kräver JavaScript.

På djupt vatten

Vi håller oss flytande men är på djupt vatten.

Vi går upp, äter frukost, pratar med varandra. Vi pratar med föräldrar till andra barn med allvarliga diagnoser. Vi tar emot besök som värmer i hjärtat och vi åker och handlar på ICA medan Olivia passas av de snälla sjuksköterskorna. Meddelanden via dator och telefon från vänner och familj glädjer oss. Vi skrattar till och med ibland när vi går på promenad i solen; pappa, mamma och lilla sparven i vagnen. Vi tar kvällsdopp. Det känns stundtals som att detta kommer att gå vägen. Klart att det kommer att vara enormt svårt, men vi kommer att gå igenom det tillsammans och komma starkare ut på andra sidan.

Så ibland tappar vi flytkraft och får en kallsup. Träffar föräldrar som mist sitt barn i Krabbes. Sitter på McDonald’s och ser plötsligt barn överallt. Glada barn, ledsna barn, stora och små barn. Men alla rör sig, är levande och har hopp.

Går till samtalsterapeuten och kommer ut helt dränerade på kraft. Kroppen väger plötsligt ett ton och hamnar på botten av sjön.

Konstigt nog, när vi är där nere, kommer en av oss ganska snart på att vi behöver luft. Tar sig upp till ytan och ser till att fiska upp den andre. Hämtar favoritgodiset, eller föreslår att den andre tar egentid och tar själv hand om Olivia en stund. Hittar hallon utanför huset och delar med sig av de finaste.

Att hålla sig flytande på djupt vatten visar sig vara lättare när man är två som kämpar tillsammans.

Och när det finns en massa små öar att tillfälligt gå iland och hämta andan på.

Detta bildspel kräver JavaScript.