Overklig verklighet

Gasen i botten mot bergväggen.

Full fart mot värsta tänkbara scenario.

Just när vi börjat förstå att vår lilla flicka är allvarligt sjuk och ständigt blir sämre tvingas vi nu även tänka på det onämnbara. Det otänkbara.

Att Olivia kommer att dö.

De misstänker att hon har en snabb variant av Krabbes. Att hon kanske inte släpper på gasen.

Att tvingas tänka på att det kan hända när som helst. Var som helst. I bilen. På promenaden runt sjön. Hemma i huset. Här på Lilla Erstagården där vi bor sedan snart två veckor. Här tvingar dem oss inse att vi inte kan styra slutet. Varken tid eller plats. Att vi bara måste acceptera det som håller på att hända.

Att vår dotter kommer att dö.

Och allt vi kan göra är att vara där. Vara beredda med medicin för att lindra när slutet väl kommer.

Att inte kunna planera en månad framåt, inte ens en vecka.

Att samtidigt tvingas planera. Om hon ska få en PEG inopererad. Ta beslut om assistans i hemmet. Bestämma vilka hjälpmedel vi behöver för att klara vardagen hemma. Ställbar säng med avlastningsmadrass, pilatesboll för andningsövningar. Inhalator. Sug för slem i mun och svalg. Kanske hostmaskin. Välja hemapotek för att få tillgång till medicin som kräver extra intyg.

Och all denna medicin som ständigt ökar i mängd och antal. Senast igår en ny inhalationsmedicin. För hon andas tyngre och tyngre vår sparv. Får inte längre upp slemmet som bildas av att hon är helt stilla. Kan inte längre hosta själv.

Och ändå är hon precis så fin som alltid. När vi får ögonkontakt är hon här. Vår underbara dotter. Som vi längtat så efter. Som är exakt vad vi önskade oss. Och ändå inte.

Det är vår overkliga verklighet.

Detta bildspel kräver JavaScript.

9 reaktioner på ”Overklig verklighet

  1. Jag tänker på er hela tiden Alexandra. Känns så futtigt och jag önskar jag kunde göra något, hjälpa er. Stora stora kramar och massor med styrka till er alla tre ❤ ❤ ❤

    Gilla

  2. Ofattbart det ni går igenom! Ingen ska behöva genomlida det ni nu tvingas göra. Det sker så mycket vi inte kan styra i detta vidunderliga som kallas livet.

    Ni är helt fantastiska föräldrar och dom största hjältarna som finns och Olivia är en sann superhjälte. Ni får ta ett steg I taget och glädjas av dom fina stunderna.

    Önskar det fanns något jag kunde göra? Ring om ni vill prata, gråta eller bara vara. Tänker på er och önskar er all styrka och kärlek!

    Gilla

  3. Lilla fina Olivia, Alexandra och Tobias vi tänker på er hela tiden. Har svårt att förstå det ofattbara ni står inför. Du är otroligt stark som vill skriva och dela med dig av Olivias och er kamp. Tårarna rinner när jag läser och ser de fina bilderna av er tillsammans. Alla kärlek, styrka och massor med kramar till er alla.
    Madeleine med familj

    Gilla

  4. Käraste Alexandra du sätter så verkliga och exakta ord på allt det svåra. Vi kan läsa och förstå lite grann. Teoretiskt men inte känslomässigt. Jag tänker på er ofta. Dig och Tobias. Er lilla badBuddha. Er lilla sparv. Tack för att du delar med dig.

    Gilla

  5. Tack för att ni vill dela med er av era tankar och fina bilder. Vi tänker ofta på er. Olivia är så fin.
    -Ni är så starka!!

    Kramar från Lena och Magnus

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s