Det onämnbara

Ett steg närmare.

Mot det okända.

Som mamma kan jag knappt nämna orden. Men jag lever med vetskapen och tyngden av dess närhet dygnet runt. Vakar över mitt barn.

Min hjärna registrerar all aktivitet kring henne. Tider hon fått mat och hur lång tid vi matade henne på. När hon fått medicin, när hon kissade sist, när hon fick lavemang sist, när hon fick andningsgymnastik sist, när hon vändes, när hon hostade, när hon inhalerades, när hon var utomhus, när hon duschades sist. När hon tittade sist. Allt registrerar jag för att kunna repetera till hennes läkare. Och för mig själv.

Vi har varit inne och vänt på Lilla E. Åkte in förra torsdagen. Nätterna med oro och lite sömn blev för mycket och vi behövde hjälp med avlastning. Väl där höjde vi även vissa nervstillande mediciner för hon blev mer spänd och hade ont. Åkte hem igen i tisdags.

Sedan vi kom hem andas hon sämre. Tyngre. Och i natt fick hon feber.

Vi vet ännu inte vad det betyder. Men det känns som att vi är ett steg närmare det onämnbara.

Annonser

Status 6 september

På måndag den 8 september blir Olivia 8 månader.

Sedan 2 veckor tillbaka har läkarna hittat en medicincocktail som lindrar hennes nervsmärtor och hon skriker nästan inte alls längre. Det är en otrolig lättnad att hon inte längre behöver ha ont, men priset hon betalar är mindre vaken tid och mindre kontakt med omvärlden.

Olivia kan inte längre amma. Musklerna kring munnen lyder inte. När hon ligger nära bröstet kan man höra lilla tungan som gör sugrörelsen där inne i munnen, men läpparna följer inte viljan.

Det var ett par veckor sedan Sparven log. Hur mycket vi än försöker med favoritsånger och tokiga favoritljud lockas hennes underbara leende inte fram. Troligtvis har vi sett det för sista gången.

Olivia har fått tilltagande problem med andningen så hon har hjälp av syrgas hemma, inhalerar ventoline och koksalt lite oftare än förut och ges vätskedrivande vid behov. Syrgasen hjälper henne när det är tungt att dra in luft, så att den luft hon får in är mer syrerik. Ventoline vidgar luftrören, koksaltet löser upp slemmet som bildas i lungorna och den vätskedrivande medicinen driver ut vätskan som samlar sig där luften borde få plats.

På grund av muskelslappheten i svalget har Olivia svårt att ligga på rygg och att sitta upp. Förutom när vi gör andningsövningar på pilatesbollen eller när hon ligger och tittar på discolampan, så ligger hon mest i vagnen på höger eller vänster sida om dagarna. Mamma, pappa eller hennes personliga assistent bär henne upprätt då och då, men andningen blir märkbart sämre efter en kort stund och då får hon ligga på sidan igen.

Sparven har fått två nya vänner den senaste veckan. Dels en personlig assistent som är fantastisk med henne och dels katten Leo. Ganska oplanerat flyttade han, en 11 veckors bondkatt, in i huset och blev Olivias bästa sovkompis.

Både i vagnen och i sängen drömmer de tätt intill varandra.