Två år

Idag är det två år sedan vi tvingades ta farväl av vår älskade dotter. Mycket har hänt. Allting har stått stilla.

Tid fungerar inte som mätinstrument för sorg. Sorgen kan hålla sig i bakvattnet ett tag för att sedan en dag komma tillbaka med full kraft. Dagar det händer känns allting som igår. Hennes kropp mot min, andetagen, doften.

Dåtid. Första sorgeåret var det tyngsta. Alla helger, födelsedagar och speciella datum som man måste ta sig igenom. Semestrar som inte blir som det var tänkt. Att åka två men veta att man borde varit tre. Att se barn leka på stranden, skrika på restaurangen eller sova i sin mammas varma famn. Allting blev många gånger tyngre än jag trodde. Att leva i spåren av hur det borde vara. Att konstatera att vad jag än gör går det aldrig att ändra. Hon är borta för alltid.

Nutid. Andra året har varit lättare. Tunga dagar har jag varit mer beredd på, vet att de kommer och att de passerar. Det har blivit enklare att hantera sorgen på det sättet. Och jag har varit lite snällare mot mig själv. Försökt att inte ha för många saker inplanerade. Acceptera att jag inte orkar lika mycket som tidigare.

När sorgen inte är ständigt närvarande har jag förmått ta in omgivningen igen. Lyckats leva i nuet och inte enbart fastnat i det som var eller som borde varit. Fått tid att tänka på familjen och vänner. Alla de som brytt sig om oss när Olivia var sjuk. Som jag tidigare inte haft kraft att ge tillbaka till. Vi är så tacksamma för allt stöd och visad hänsyn vi fick och fortsätter att få. Och vi hoppas att ni som står oss nära nu känner att vi orkar ge lite tillbaka.

Framtid. Och så äntligen i augusti kom hon – älskade lillasyster – med framtiden. Kraften, lyckan, den omedelbara kärleken. Glädjen över att bli förälder igen. Att få vara en familj igen. Och samtidigt påminnelsen om dåtiden. Om Olivias födelse. Livets största lycka sida vid sida med livets största sorg. Alla känslor på en gång samlade i ett ögonblick. I en förlossningssal.

Olivia Blanche Ellénius – Du ger oss perspektiv och påminner oss om vad som är viktigt i livet. Vi älskar dig oändligt och för alltid.

Mamma, pappa och lillasyster

 

Ett år utan vår dotter

Ett år har gått sedan jag höll dig i min famn. När jag kände dina tunna, tunna andetag mot min hals. Alltmer sällan. För att sedan helt sluta.

Efteråt kom saknaden med en sådan kraft att den slog omkull mig. Sänkte mig långt ner till havets botten. Ett hav av saknad och sorg.

Allt jag kunde tänka på var dig min älskade dotter. Att du inte längre fanns.

Hjärnan förstod vad som hade hänt men kroppen kunde inte förstå. Den som känt din kropp så tätt intill under alla dagar och nätter då vi satt ihop som ett. Kroppen kunde inte sluta känna din kropp. Minnet var för starkt. Och hjärtat. Hjärtat tvivlade jag länge på om det skulle orka. Hjärtat som hade växt sig så stort när du föddes, visste nu inte vad det skulle göra med allt utrymme. Så hjärtat tog in vatten från havet, dränkte sig i sorg och saknad.

Med tiden fick hjärnan allt mer att säga till om. Hjärnan bestämde att kroppen och hjärtat måste ta sig upp till ytan. Där uppe där alla andra levde sina liv. Och hjärnan tog i allt vad den kunde och rätt som det var så fanns det ett tunt lager is på havet, där det gick att gå försiktigt, försiktigt. Med disciplin och med hjälp från familj och vänner så gick det att ta sig långsamt framåt. Och ju mer jag gick, desto lättare blev det. Isen höll för familjeträffar, middag med vänner och promenader. Och sen höll den för att gå till nytt jobb, träffa nya vänner.

Ett år har gått sedan du var i mina armar. Och hjärnan jobbar på för att hålla mig kvar ovanför ytan. Men ibland är den trött, orkar inte kämpa lika hårt. Då tar kroppen och hjärtat över. Och kroppen kommer fortfarande ihåg dig. Känner fortfarande din doft, din hud, din mjuka kropp och ditt fjuniga hår. Kroppen glömmer aldrig. Och hjärtat, det som du fyllde med en oerhörd kärlek, det är fortfarande till hälften fyllt med vatten. Sorgen och saknaden är hemmastadda där nu och flyttar ingenstans.

Idag orkar jag inte kämpa emot. Så idag sjunker jag som en sten. Ända längst ner till dyn och mörkret och kylan. För minnet av den här dagen för ett år sedan är för svåra.

Men för dig min älskade dotter, för din pappa och för alla som bryr sig om oss kliver jag upp på isen imorgon igen. För på botten av havet finns ingen framtid.

Till vår älskade dotter på 1-års dagen

Torsdag närmar sig och magen knyter sig. Trots att vi tagit oss igenom både jul och nyår ligger den 8 januari som ett mörkt oväder framför oss. Mullrar borta i horisonten.

Olivias 1-års dag.

Som blir så olik vad den skulle vara. Så väsenskild från vad vi för ett år sedan kunde föreställa oss. Då, dagarna innan hon föddes, när vi åkte på täta kontroller till Danderyd för att kontrollera Olivias hjärtslag och puls. När havandeskapsförgiftningen till slut kulminerade i att jag fick sättas igång.

Och sen, när Olivia kom ut. Med henne ett lugn och samtidigt en kraft. En glädje närvarande i varje cell i kroppen. I varje sekund. Som gav energi, eufori, ren kärlek. Och som fick hjärtat att växa sig dubbelt. Livets mirakel.

Att nu ett år senare sitta med facit i hand. I ett tomt hus. Och med en tomhet i hjärtat som skriker.

Ett verklighetsglapp som vi, sedan snart tre månader, varje dag kämpar med att förstå. Vad som har hänt. Hur vi ska orka kämpa vidare. Vad vi har att kämpa vidare för.

Att varje dag tvingas vakna till en verklighet utan Olivia känns i längden outhärdligt. Därför tänkte vi i början inte längre än en dag i taget. Och även om tidshorisonten nu har blivit något längre är det fortfarande svårt att förstå hur framtiden kommer att se ut helt utan vår dotter.

Men vi kommer för evigt att vara tacksamma för att hon föddes den 8 januari 2014. För alltid är den dagen förknippad med livets mirakel. Så på torsdag samlar vi familjen, går till graven, minns Olivia, gläds åt den tid vi fick, saknar den tid vi aldrig får.

Olivia, du är ständigt i våra hjärtan.

Grattis på 1-års dagen lilla sparv!

Vi älskar dig för evigt.

DSC00082

Till minne av Olivia

Vi planerar vår dotters begravning. Det känns överhuvudtaget inte verkligt. Som om det är någon annan som planerar, som har tagit över min hjärna. Någon annan som orkar skriva ihop en dödsannons. Som orkar välja sånger och psalmer och gravplats och fika till minnesstunden. Och dekorering vid kistan.

För hur är det möjligt, att planera sin egen dotters begravning?

Ibland får bara tanken på att Olivia är död mig att vilja kräkas. Ibland känner jag att hela kroppen domnar bort och hjärnan stänger ner. Jag blir tom och tung.

Alla omtänksamma gester, blommor, presenter och vackra kort med deltagande i vår sorg hjälper oss ändå att klara av stunden. Stort tack till alla er som bryr er om vår lilla familj. Det betyder mycket att fler än vi känner att Olivias alldeles för korta liv har gjort skillnad. Har betydelse.

För oss har hon förändrat för alltid.

Som förälder bär man med sig sitt barn vart man än går. I hjärtat, i tanken. Var än barnet är finns det alltid nära. Och även om Olivia inte längre finns kvar hos oss på jorden känner vi oss som föräldrar. Mamma och pappa till ett osynligt barn.

Som mamma blir barnet även en del av kroppen. Och saknaden av ett barn som inte längre går att hålla om blir fysisk. Hela kroppen gråter. Sörjer den närhet som barnet födde. Den närhet som kroppen innan barnet aldrig hade upplevt. Men som nu när Olivia har funnits, liksom inte går att backa ifrån.

Till er som tänker på Olivia och som bryr er om oss; kom gärna och dela vår sorg den 13 november kl 14.00 i Täby Kyrka. Kom och ta avsked av en fantastisk liten tjej som förändrat oss för alltid. Och som kanske också har fått er att tänka lite annorlunda kring livet.

Istället för blommor; tänk gärna på Lilla Erstagården där vi fick mycket hjälp under hela Olivias sjukdomstid. Speciellt gillade sparven upplevelserummet där hon kunde titta på olika ljusspel, lyssna på musik och känna den genom vibrationer i sängen. Om ni väljer att lämna en minnesgåva i Olivias namn blir den öronmärkt för ett upplevelserum på nya Lilla Erstagården som kommer att stå klart 2015.

Det lättaste alternativet är att använda denna länk: Minnesgåva

Där fyller ni i Olivias för- och efternamn och vem gåvan är från. I hälsningsrutan skriver ni, om ni vill, en hälsning.

Det går även att använda deras 90-konto: pg 90 00 54-8 och märka inbetalningen med ”Minnesgåva Olivia Ellenius”. Även pengar som kommer in den vägen öronmärks för upplevelserummet.

Farväl vår älskade sparv

DSC00587

Igår kl 21.31 valde du vår älskade dotter att lämna jorden. Efter 9 månader och 7 dagar orkade kroppen inte längre.

I förlamande sorg är vi ändå tacksamma för att dina sista timmar i livet blev utan smärta och utan oro.

Redan igår morse signalerade du att det inte var långt kvar. Så vi ställde in alla besök. Satt oavbrutet med dig i famnen eller låg bredvid dig i sängen hela dagen. Kropp mot kropp, aldrig ensam.

När stunden väl kom var du i mammas famn, dansade tillsammans så som vi gjort så många gånger. Så som vi älskade. Pappa var också i rummet och när hjärtat slog en sista gång var vi alla tre samlade.

En sista familjekram.

Ett sista farväl.

Vi älskar dig för alltid.

Det onämnbara

Ett steg närmare.

Mot det okända.

Som mamma kan jag knappt nämna orden. Men jag lever med vetskapen och tyngden av dess närhet dygnet runt. Vakar över mitt barn.

Min hjärna registrerar all aktivitet kring henne. Tider hon fått mat och hur lång tid vi matade henne på. När hon fått medicin, när hon kissade sist, när hon fick lavemang sist, när hon fick andningsgymnastik sist, när hon vändes, när hon hostade, när hon inhalerades, när hon var utomhus, när hon duschades sist. När hon tittade sist. Allt registrerar jag för att kunna repetera till hennes läkare. Och för mig själv.

Vi har varit inne och vänt på Lilla E. Åkte in förra torsdagen. Nätterna med oro och lite sömn blev för mycket och vi behövde hjälp med avlastning. Väl där höjde vi även vissa nervstillande mediciner för hon blev mer spänd och hade ont. Åkte hem igen i tisdags.

Sedan vi kom hem andas hon sämre. Tyngre. Och i natt fick hon feber.

Vi vet ännu inte vad det betyder. Men det känns som att vi är ett steg närmare det onämnbara.

Status 6 september

På måndag den 8 september blir Olivia 8 månader.

Sedan 2 veckor tillbaka har läkarna hittat en medicincocktail som lindrar hennes nervsmärtor och hon skriker nästan inte alls längre. Det är en otrolig lättnad att hon inte längre behöver ha ont, men priset hon betalar är mindre vaken tid och mindre kontakt med omvärlden.

Olivia kan inte längre amma. Musklerna kring munnen lyder inte. När hon ligger nära bröstet kan man höra lilla tungan som gör sugrörelsen där inne i munnen, men läpparna följer inte viljan.

Det var ett par veckor sedan Sparven log. Hur mycket vi än försöker med favoritsånger och tokiga favoritljud lockas hennes underbara leende inte fram. Troligtvis har vi sett det för sista gången.

Olivia har fått tilltagande problem med andningen så hon har hjälp av syrgas hemma, inhalerar ventoline och koksalt lite oftare än förut och ges vätskedrivande vid behov. Syrgasen hjälper henne när det är tungt att dra in luft, så att den luft hon får in är mer syrerik. Ventoline vidgar luftrören, koksaltet löser upp slemmet som bildas i lungorna och den vätskedrivande medicinen driver ut vätskan som samlar sig där luften borde få plats.

På grund av muskelslappheten i svalget har Olivia svårt att ligga på rygg och att sitta upp. Förutom när vi gör andningsövningar på pilatesbollen eller när hon ligger och tittar på discolampan, så ligger hon mest i vagnen på höger eller vänster sida om dagarna. Mamma, pappa eller hennes personliga assistent bär henne upprätt då och då, men andningen blir märkbart sämre efter en kort stund och då får hon ligga på sidan igen.

Sparven har fått två nya vänner den senaste veckan. Dels en personlig assistent som är fantastisk med henne och dels katten Leo. Ganska oplanerat flyttade han, en 11 veckors bondkatt, in i huset och blev Olivias bästa sovkompis.

Både i vagnen och i sängen drömmer de tätt intill varandra.

En ny vardag

Vi har kommit hem igen. Har varit hemma i Täby sedan i onsdags. Det känns skönt, även om det är en ny vardag som vi ska vänja oss vid alla tre.

Kommunen och försäkringskassan har gjort hembesök för att bedöma behovet av assistans. Vi hoppas på ett snabbt beslut så att vi snart kan anställa en personlig assistent som kan underlätta för oss och våra nära, vilka nu ställer upp otroligt mycket.

Mormor och morfar, farmor och farfar, mostrar, fastrar, morbror och vänner hjälper oss genom att leverera mat, städa, tvätta, diska, baka, fixa friggeboden så den klarar vintern, vattna blommor, klippa gräs och ta hand om Olivia. Utan våra familjer och vänner hade det inte fungerat att komma hem, men tack vare dem kan vi nu försöka forma en ny vardag. Vi är otroligt tacksamma för all hjälp!

Olivia skriker sedan ett par veckor tillbaka otröstlig många timmar om dagen, främst på eftermiddagen och kvällen. Hon får mycket extra medicin, men det hjälper inte. Då bär mamma runt på henne, sjunger, duschar henne, ligger på mattan och tittar på diskolampan. Allt för att försöka avleda. Och för att hon ska känna att hon inte är ensam. 

Vi har daglig kontakt med Olivias läkare via hemsjukvården och försöker hitta ny medicin och justera de hon redan tar för att bättre kunna hjälpa henne.

Fotografier

Som förstagångsföräldrar skaffade vi en ny kamera veckorna innan Olivia föddes. Det kändes viktigt att dokumentera hennes utveckling. Att en dag få visa vår sparv hur allting började. Hur liten hon var. Och så otroligt söt.

När Olivia fick diagnosen kändes det helt plötsligt ännu viktigare. Att fånga de dagar vi har henne till låns. Som hjälp att minnas de vackra stunderna vi hinner få tillsammans. Hennes leende så länge hon får behålla det. Hennes blick så länge den finns kvar.

Knappt en dag har passerat utan att vi har fotograferat eller filmat.

Genom Hugos blogg fick vi kontakt med Life & love photography, en grupp fotografer som skildrar livet för familjer med ett allvarligt sjukt barn. Fotograferna ställer upp gratis och bilderna skänks till familjerna som är med.

Vi kontaktade fotograferna en vecka efter att Olivia fått diagnosen. Då log hon fortfarande ofta och hade ingen sond. Sen gick förloppet snabbare än vi någonsin kunnat föreställa oss så när fotograf Gisela kom, bara en vecka senare, var Olivia riktigt dålig. Istället för att träffas hemma hos oss som vi bestämt, fick vi träffas på Lilla Erstagården dit vi kommit ett par dagar tidigare.

Även om det inte blev som vi tänkt, lyckades Gisela fånga den känsla vi har.

Att Olivia är det bästa som hänt oss.

Att vi är världens stoltaste och lyckligaste föräldrar.

Och att Krabbes sjukdom obarmhärtigt tar henne ifrån oss.

Permission

Efter tre veckor på Lilla E packade vi i fredags väskan för att sova vår första natt hemma. Vi har tidigare varit på dagpermissioner, vilka har gått både bra och lite sämre. Främst är det bilresan som har ställt till det. Olivia trivs inte i bilbarnstolen längre. Men vi har numera ett intyg från läkare om att hon är allvarligt sjuk och därför inte kan sitta i bilbarnstol. Så vi tar liggdelen från vagnen i baksätet.

Sparven var på bra humör under förmiddagen när vi åkte hem. Hon sov hela resan. Hann till och med förbi apoteket för att hämta ut alla mediciner.

Väl hemma började vi anpassningen till vår nya vardag. Placerade Olivias nya stol på köksbordet. Bäddade med ny avlastningsmadrass i hennes säng. En madrass som vi omtänksamt nog fått av Hugos föräldrar. Lille Hugo som också hade Krabbes sjukdom och gick bort den 27 juni, 20 månader gammal.

Tömde en stor kökslåda och gjorde om till medicinlåda. Olivia tar nu totalt 7 st olika mediciner. Vi ger dem vid 7 olika tillfällen per dygn. All medicin ges i sonden alternativt med inhalator och behöver doseras upp i sprutor. Packade ihop espressomaskinen och ställde upp på vinden för att ge fri plats på köksbänken åt doseringsproceduren.

På vinden hamnade även saker som Olivia aldrig kommer kunna använda. Barnstol, bilbarnstolens underrede, leksaker vi ärvt och fått i present som hon aldrig kommer kunna leka med. Vi försöker packa undan lite i taget, så det inte blir övermäktigt. Men det går inte att ta bort en sak utan att sörja att hon aldrig kommer använda den.

Under eftermiddagen och kvällen blev hon mer och mer orolig, mer ryckig och känslig. Försökte lugna med Babblarna, olika favoritsånger framförda av mamma eller pappa, guppa på pilatesboll.

Ingenting lugnade längre än ett par minuter.

Testade sen att duscha och då satte kramper igång. Sparvens kropp spände sig som en stel banan i några sekunder och slappnade sedan av. Spände och slappnade av. Gick ur och försökte lugna henne men hon skrek och skrek.

Ringde Lilla E som sa att vi kunde ge mer smärtstillande och en kramphämmande medicin.

Olivia somnade till slut.

Vaknade morgonen efter och var ledsen igen. Vi åkte tillbaka till Lilla E och har varit här sedan dess.