En ny vardag

Vi har kommit hem igen. Har varit hemma i Täby sedan i onsdags. Det känns skönt, även om det är en ny vardag som vi ska vänja oss vid alla tre.

Kommunen och försäkringskassan har gjort hembesök för att bedöma behovet av assistans. Vi hoppas på ett snabbt beslut så att vi snart kan anställa en personlig assistent som kan underlätta för oss och våra nära, vilka nu ställer upp otroligt mycket.

Mormor och morfar, farmor och farfar, mostrar, fastrar, morbror och vänner hjälper oss genom att leverera mat, städa, tvätta, diska, baka, fixa friggeboden så den klarar vintern, vattna blommor, klippa gräs och ta hand om Olivia. Utan våra familjer och vänner hade det inte fungerat att komma hem, men tack vare dem kan vi nu försöka forma en ny vardag. Vi är otroligt tacksamma för all hjälp!

Olivia skriker sedan ett par veckor tillbaka otröstlig många timmar om dagen, främst på eftermiddagen och kvällen. Hon får mycket extra medicin, men det hjälper inte. Då bär mamma runt på henne, sjunger, duschar henne, ligger på mattan och tittar på diskolampan. Allt för att försöka avleda. Och för att hon ska känna att hon inte är ensam. 

Vi har daglig kontakt med Olivias läkare via hemsjukvården och försöker hitta ny medicin och justera de hon redan tar för att bättre kunna hjälpa henne.

Annonser

Fotografier

Som förstagångsföräldrar skaffade vi en ny kamera veckorna innan Olivia föddes. Det kändes viktigt att dokumentera hennes utveckling. Att en dag få visa vår sparv hur allting började. Hur liten hon var. Och så otroligt söt.

När Olivia fick diagnosen kändes det helt plötsligt ännu viktigare. Att fånga de dagar vi har henne till låns. Som hjälp att minnas de vackra stunderna vi hinner få tillsammans. Hennes leende så länge hon får behålla det. Hennes blick så länge den finns kvar.

Knappt en dag har passerat utan att vi har fotograferat eller filmat.

Genom Hugos blogg fick vi kontakt med Life & love photography, en grupp fotografer som skildrar livet för familjer med ett allvarligt sjukt barn. Fotograferna ställer upp gratis och bilderna skänks till familjerna som är med.

Vi kontaktade fotograferna en vecka efter att Olivia fått diagnosen. Då log hon fortfarande ofta och hade ingen sond. Sen gick förloppet snabbare än vi någonsin kunnat föreställa oss så när fotograf Gisela kom, bara en vecka senare, var Olivia riktigt dålig. Istället för att träffas hemma hos oss som vi bestämt, fick vi träffas på Lilla Erstagården dit vi kommit ett par dagar tidigare.

Även om det inte blev som vi tänkt, lyckades Gisela fånga den känsla vi har.

Att Olivia är det bästa som hänt oss.

Att vi är världens stoltaste och lyckligaste föräldrar.

Och att Krabbes sjukdom obarmhärtigt tar henne ifrån oss.

Permission

Efter tre veckor på Lilla E packade vi i fredags väskan för att sova vår första natt hemma. Vi har tidigare varit på dagpermissioner, vilka har gått både bra och lite sämre. Främst är det bilresan som har ställt till det. Olivia trivs inte i bilbarnstolen längre. Men vi har numera ett intyg från läkare om att hon är allvarligt sjuk och därför inte kan sitta i bilbarnstol. Så vi tar liggdelen från vagnen i baksätet.

Sparven var på bra humör under förmiddagen när vi åkte hem. Hon sov hela resan. Hann till och med förbi apoteket för att hämta ut alla mediciner.

Väl hemma började vi anpassningen till vår nya vardag. Placerade Olivias nya stol på köksbordet. Bäddade med ny avlastningsmadrass i hennes säng. En madrass som vi omtänksamt nog fått av Hugos föräldrar. Lille Hugo som också hade Krabbes sjukdom och gick bort den 27 juni, 20 månader gammal.

Tömde en stor kökslåda och gjorde om till medicinlåda. Olivia tar nu totalt 7 st olika mediciner. Vi ger dem vid 7 olika tillfällen per dygn. All medicin ges i sonden alternativt med inhalator och behöver doseras upp i sprutor. Packade ihop espressomaskinen och ställde upp på vinden för att ge fri plats på köksbänken åt doseringsproceduren.

På vinden hamnade även saker som Olivia aldrig kommer kunna använda. Barnstol, bilbarnstolens underrede, leksaker vi ärvt och fått i present som hon aldrig kommer kunna leka med. Vi försöker packa undan lite i taget, så det inte blir övermäktigt. Men det går inte att ta bort en sak utan att sörja att hon aldrig kommer använda den.

Under eftermiddagen och kvällen blev hon mer och mer orolig, mer ryckig och känslig. Försökte lugna med Babblarna, olika favoritsånger framförda av mamma eller pappa, guppa på pilatesboll.

Ingenting lugnade längre än ett par minuter.

Testade sen att duscha och då satte kramper igång. Sparvens kropp spände sig som en stel banan i några sekunder och slappnade sedan av. Spände och slappnade av. Gick ur och försökte lugna henne men hon skrek och skrek.

Ringde Lilla E som sa att vi kunde ge mer smärtstillande och en kramphämmande medicin.

Olivia somnade till slut.

Vaknade morgonen efter och var ledsen igen. Vi åkte tillbaka till Lilla E och har varit här sedan dess.