Till vår sparv

Detta bildspel kräver JavaScript.

Den 8 januari 2014 var den hittills lyckligaste dagen i våra liv. Efter en relativt ansträngd graviditet med illamående, foglossning och havandeskapsförgiftning kom vår dotter tillslut ut med kejsarsnitt. På grund av komplikationerna var vi rädda för att hon skulle ha tagit skada på något vis. Men med tio fingrar och tio tår och en första läkarkontroll som visade att hon var fullt frisk släppte alla orosmoln. Vilken obeskrivlig och total glädje! Vi fick efter 4 dagar på sjukhus komma hem.

Tänk att vi får ta med oss detta lilla underverk hem!

Vår lilla sparv.

Den 30 juni 2014 är den hittills värsta dagen i våra liv. Efter att vi i 1,5 månad misstänkt att Olivia är sjuk fick vi besked. Vår dotter har en väldigt ovanlig sjukdom som heter Krabbes sjukdom. Vi hade aldrig hört talas om sjukdomen. Kunde aldrig föreställa oss att det fanns en så fruktansvärd sjukdom. Att vår dotter långsamt ska tyna bort. Att alla motoriska färdigheter vi hade noterat en tillbakagång av, som att hon nu var lite sämre på att hålla upp huvudet än hon tidigare varit, det är bara början. Hon kommer att sluta röra sig helt och inte kunna le eller prata, hon kommer att bli blind, tappa hörseln. Gradvis tappar barn med Krabbes även hjärnkapacitet och förlorar kontakten med sin omgivning. Barnen skriker mycket och är väldigt svåra att trösta, och de tycker inte om beröring. Läkaren förklarade att Olivia inte skulle bli bättre, bara sämre.

Bara bli sämre? Hur länge då?

Barn med Krabbes dör vanligtvis innan de fyller två år.

Vi försöker förstå.

Vår lilla sparv.

Men det är helt ogreppbart.

Annonser