En bra dag

Och så mitt i allt det svarta så vaknar hon upp en dag och ler.

Efter amning, inhalation och andningsövning på tidiga morgonkvisten kan hon sedan rulla runt i vagnen med pappa medan mamma får sova en timme till.

Under frukosten håller hon sig lugn i babysittern. Nöjer sig med en sporadisk En kulen natt och lite gung av pappas fot.

Efter ett fikabesök av kusinerna, moster och man packar vi in oss i bilen och kör hem till Täby. Sparven sover hela vägen och fortsätter sedan att sova ute i skuggan av huset i nästan två timmar.

Vaknar upp och ler.

Leker i babygymmet lite, inte som förr men ligger ändå nöjd och ger lite ljud ifrån sig.

Packas gladeligen in i bilen och underhålls av Sophie the Giraffe hela vägen tillbaka till Lilla E.

Ler flera gånger under kvällen. Och efter maten, när mamma böjer sig ner över vagnen, börjar hon skratta! Mamma upprepar – sparven skrattar. I flera minuter upprepar vi rörelsen och skrattar tillsammans. Pappa kommer och tittar och skrattar han med. Kan knappt tro att det är sant. Vi som trodde att skrattet hade försvunnit!

En bra dag.

Så otroligt värdefull.

Som en sällsynt diamant.

Detta bildspel kräver JavaScript.

 

Annonser

Overklig verklighet

Gasen i botten mot bergväggen.

Full fart mot värsta tänkbara scenario.

Just när vi börjat förstå att vår lilla flicka är allvarligt sjuk och ständigt blir sämre tvingas vi nu även tänka på det onämnbara. Det otänkbara.

Att Olivia kommer att dö.

De misstänker att hon har en snabb variant av Krabbes. Att hon kanske inte släpper på gasen.

Att tvingas tänka på att det kan hända när som helst. Var som helst. I bilen. På promenaden runt sjön. Hemma i huset. Här på Lilla Erstagården där vi bor sedan snart två veckor. Här tvingar dem oss inse att vi inte kan styra slutet. Varken tid eller plats. Att vi bara måste acceptera det som håller på att hända.

Att vår dotter kommer att dö.

Och allt vi kan göra är att vara där. Vara beredda med medicin för att lindra när slutet väl kommer.

Att inte kunna planera en månad framåt, inte ens en vecka.

Att samtidigt tvingas planera. Om hon ska få en PEG inopererad. Ta beslut om assistans i hemmet. Bestämma vilka hjälpmedel vi behöver för att klara vardagen hemma. Ställbar säng med avlastningsmadrass, pilatesboll för andningsövningar. Inhalator. Sug för slem i mun och svalg. Kanske hostmaskin. Välja hemapotek för att få tillgång till medicin som kräver extra intyg.

Och all denna medicin som ständigt ökar i mängd och antal. Senast igår en ny inhalationsmedicin. För hon andas tyngre och tyngre vår sparv. Får inte längre upp slemmet som bildas av att hon är helt stilla. Kan inte längre hosta själv.

Och ändå är hon precis så fin som alltid. När vi får ögonkontakt är hon här. Vår underbara dotter. Som vi längtat så efter. Som är exakt vad vi önskade oss. Och ändå inte.

Det är vår overkliga verklighet.

Detta bildspel kräver JavaScript.

Status 20 juli

Idag är Olivia 6 månader och 12 dagar.

Hon kan inte hålla upp huvudet själv och hon kan inte styra sina armar eller ben. Men hon följer oftast intressanta föremål med blicken och tittar på oss när vi pratar med henne, oftast med halvslutna ögon. Hon har kvar sin hörsel och favoritsången är fortsatt Imse vimse spindel med rörelser.

Vår lilla sparv ljudar fortfarande lite. Små aaah emellanåt, oftast för att få uppmärksamhet. Ibland övergår ljuden i gråt, men ibland blir hon nöjd bara någon pratar med henne. Eller att mamma bär på henne en stund.

När Olivia är glad så ler hon. Leendena kommer inte så ofta, men när de gör det skiner hon med hela ansiktet. Då exploderar hjärtat av kärlek.

Vi försöker suga in så mycket kraft vi bara kan av de leendena, vill etsa fast dem på näthinnan. Är vi ensamma, svallar känslorna över. Explosionen av kärlek dämpas snabbt av ett svart moln av sorg. Insikten om att det kan vara sista gången.

Det kiknande skrattet har försvunnit, men hon kan liksom dra in luft och le samtidigt, så vi förstår att hon faktiskt skrattar, även om det inte kommer något ljud.

Sedan i förrgår har hon haft tilltagande ryckningar i armar och ben. Det ser ut som att hon får elchocker. Armarna och benen slår ut och hon skriker till. I perioder rycker hon till var 30e sekund och hon har märkbart ont. Vi har ökat den dagliga dosen med nervstillande och lugnande medicin, samt gett extra epilepsimedicin vid behov. Det har hjälpt efter ett tag, men inte tagit bort ryckningarna och smärtan helt.

Hon har svårare och svårare att andas, inhalerar numera koksalt ca tre gånger om dagen och gör andningsövningar på pilatesboll.

Olivia har en ny favoritsak – duschstolen. Vid första användningen gick hon från ledsen till totallugn direkt när duschen sattes på. Vår lilla sparv förvandlades till vår lilla Buddha.

vår lilla buddha

 

På djupt vatten

Vi håller oss flytande men är på djupt vatten.

Vi går upp, äter frukost, pratar med varandra. Vi pratar med föräldrar till andra barn med allvarliga diagnoser. Vi tar emot besök som värmer i hjärtat och vi åker och handlar på ICA medan Olivia passas av de snälla sjuksköterskorna. Meddelanden via dator och telefon från vänner och familj glädjer oss. Vi skrattar till och med ibland när vi går på promenad i solen; pappa, mamma och lilla sparven i vagnen. Vi tar kvällsdopp. Det känns stundtals som att detta kommer att gå vägen. Klart att det kommer att vara enormt svårt, men vi kommer att gå igenom det tillsammans och komma starkare ut på andra sidan.

Så ibland tappar vi flytkraft och får en kallsup. Träffar föräldrar som mist sitt barn i Krabbes. Sitter på McDonald’s och ser plötsligt barn överallt. Glada barn, ledsna barn, stora och små barn. Men alla rör sig, är levande och har hopp.

Går till samtalsterapeuten och kommer ut helt dränerade på kraft. Kroppen väger plötsligt ett ton och hamnar på botten av sjön.

Konstigt nog, när vi är där nere, kommer en av oss ganska snart på att vi behöver luft. Tar sig upp till ytan och ser till att fiska upp den andre. Hämtar favoritgodiset, eller föreslår att den andre tar egentid och tar själv hand om Olivia en stund. Hittar hallon utanför huset och delar med sig av de finaste.

Att hålla sig flytande på djupt vatten visar sig vara lättare när man är två som kämpar tillsammans.

Och när det finns en massa små öar att tillfälligt gå iland och hämta andan på.

Detta bildspel kräver JavaScript.

 

 

Chocktillstånd

Beskedet kom som en chock. Men innebörden av beskedet sipprar sakta in som droppande vatten på en sten. Gräver sig djupare och djupare in i medvetandet.

Den första veckan efter beskedet kändes allt som en fasansfull mardröm som man snart ska vakna upp ur. Var helt övertygad om att jag skulle vakna upp och att allt skulle vara som vanligt igen. Grät hysteriskt ibland, var helt apatisk ibland, förnekade sanningen för att behålla förståndet.

Sakta droppar sanningen in, söker sig obarmhärtigt djupare. Istället för att se fram emot de första orden, de första stegen, ställer hjärnan om och fruktar de sista ljuden, det sista skrattet.

Det går så läskigt snabbt. För två veckor sedan skrattade Olivia när pappa sjöng ”The Lion sleeps tonight”. Idag drog hon på munnen i något som vi föräldrar gärna tolkar som ett leende, men som är ljusår ifrån hennes tidigare kiknande skratt.

Saknar redan bitar av vår dotter som har försvunnit. Fasar att vi snart inte har ögonkontakt med henne, att vi inte ska kunna tolka hennes önskningar då. Att när hennes nu så hjärtskärande skrik kommer att försvinna, att vi kommer att sakna till och med det. Att hennes tystnad kommer att skrämmas ännu mer.

Vi börjar smärtsamt förstå innebörden av Krabbes.

Och förstår vilken avgrund vi står inför.

Detta bildspel kräver JavaScript.

 

 

Till vår sparv

Detta bildspel kräver JavaScript.

Den 8 januari 2014 var den hittills lyckligaste dagen i våra liv. Efter en relativt ansträngd graviditet med illamående, foglossning och havandeskapsförgiftning kom vår dotter tillslut ut med kejsarsnitt. På grund av komplikationerna var vi rädda för att hon skulle ha tagit skada på något vis. Men med tio fingrar och tio tår och en första läkarkontroll som visade att hon var fullt frisk släppte alla orosmoln. Vilken obeskrivlig och total glädje! Vi fick efter 4 dagar på sjukhus komma hem.

Tänk att vi får ta med oss detta lilla underverk hem!

Vår lilla sparv.

Den 30 juni 2014 är den hittills värsta dagen i våra liv. Efter att vi i 1,5 månad misstänkt att Olivia är sjuk fick vi besked. Vår dotter har en väldigt ovanlig sjukdom som heter Krabbes sjukdom. Vi hade aldrig hört talas om sjukdomen. Kunde aldrig föreställa oss att det fanns en så fruktansvärd sjukdom. Att vår dotter långsamt ska tyna bort. Att alla motoriska färdigheter vi hade noterat en tillbakagång av, som att hon nu var lite sämre på att hålla upp huvudet än hon tidigare varit, det är bara början. Hon kommer att sluta röra sig helt och inte kunna le eller prata, hon kommer att bli blind, tappa hörseln. Gradvis tappar barn med Krabbes även hjärnkapacitet och förlorar kontakten med sin omgivning. Barnen skriker mycket och är väldigt svåra att trösta, och de tycker inte om beröring. Läkaren förklarade att Olivia inte skulle bli bättre, bara sämre.

Bara bli sämre? Hur länge då?

Barn med Krabbes dör vanligtvis innan de fyller två år.

Vi försöker förstå.

Vår lilla sparv.

Men det är helt ogreppbart.